Floriane

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la "battante"
Floriane, notre jeune copine du net

   
   
   
   

L'enfance de Floriane,
racontée par Christelle

Floriane était attendue pour Noël 1990,
elle a pointé le bout de son nez retroussé le 19 novembre,
le jour des 22 ans de sa maman,
joli cadeau de la vie non ?!!
Déjà battante elle n'aura connu la couveuse réservée aux bébés nés trop tôt que 2 heures...
A quoi bon rester enfermé dans cet espèce d "aquarium"
quand on est en pleine forme ?

Née le même jour que ma maman,
mais cela ne nous empêche pas d'avoir chacune
notre gâteau d'anniversaire !!
Pour mon premier anniversaire, avec maman

Maman a appris très tôt  que j'ai un truc qui cloche,
un gène défectueux qu'il parait,
ça donne une maladie qui s'appelle la mucoviscidose...
je suis une petite fille extra qui rit tout le temps..

.http://www.medecine-et-sante.com/pediatrie/mucov.html

 

 

La maladie me laisse du répit jusqu'à mes 7 ans,
âge ou la varicelle et la grippe ont failli avoir raison de moi,
maman et moi on se bat côte à côte pour me sortir de là,
cela nous rapproche encore plus....

on n'a pas encore coupé le cordon ombilical d'après les médecins,
mais on s'en fout toutes les deux,
l'important c'est de lutter main dans la main...



La vie continue, avec des hauts et des bas...

Pour mes 3 ans et demi, maman me fait un joli cadeau :
un petit frère,
je suis ravie de jouer à la petite maman
avec un bébé qui pleure pour de vrai ;

notre première rencontre à Thomas et à moi est inoubliable :
il me fait pipi dessus !

 

 

 

Mars 2005 (avant la greffe)

Sur la liste d'attente de la greffe, Floriane est prioritaire...
Consciente de la gravité de son état, elle espère avec courage

Floriane a été greffée le 2 avril 2005

Floriane respire avec ses poumons neufs depuis le 2 avril, après 14 ans de galère...

http://www.lesbagouzamanon.medicalistes.org/

 

 
y a mamie qui m'a dit ... ... de vous dire qu'elle a eu Christelle au tel. Flo est entrée au bloc
opératoire à 4 h cette nuit, et on doit attendre midi ou 13h avant d'avoir d'autres nouvelles. (Bamboo)
Floriane respire toute seule sans machine
youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii (Mamie 18 avril)

Avec Adèle

Avec Maman
Des photos du samedi 23 avril


les murs de sa chambre :o)


avec Mamie-du-net


Bulletins de santé
Témoignages divers

 
Mardi 26 avril :

Floriane a eu ce jour une fibroscopie de contrôle et tout va bien.
Elle a été très courageuse et sa maman pas moins pendant l'examen pas facile à supporter.

Ses nouveaux poumons sont impeccables et il n'y a pas de complication particulière tant et si bien que les médecins parlent d'une sortie dans le courant de la semaine prochaine.
J'en profite pour remercier tout le monde pour ce grand élan de soutien de l'équipe du bar. Les cartes reçues pratiquement chaque jour lui font beaucoup plaisir.

Thomas réalise bien qu'il va retrouver une grande soeur qui pourra lui courir après. Il a pu la voir la semaine dernière et il y retourne cette semaine. Il parait rassuré et il aspire a retrouver sa maman et sa grande soeur chéries très vite.
L'oxygène et tous les appareils qui faisaient l'environnement de Flo ont quitté la maison aujourd'hui. Évidemment, Floriane aura a s'habituer à sa nouvelle vie sans ces foutus appareils qui l'ont tout de même à tenir le coup jusqu'au bout. Mais je crois que très vite elle va prendre ses nouvelles marques.
Va falloir qu'on se mette au jogging pour la suivre :-)

Jeudi 28 avril :
Ennui de parcours, Floriane est à nouveau sous haute surveillance après avoir fait des convulsions, très probablement dues à un nouveau médicament qu'il faut qu'elle élimine, souhaitons que tout va rentrer dans l'ordre.
Dimanche 1er mai :
Floriane est à nouveau dans sa chambre d'hôpital à elle, elle n'a plus besoin d'oxygène, sortie prévue prochainement
Mardi 3 mai :
Elle va bien , tellement bien qu'elle rentre ce samedi à la maison.
Je suis sur que Christelle aura à coeur de vite vous retrouver car elle tient tellement à remercier l'équipe du bar qui a permis de faire en sorte que le séjour de Flo paraisse moins pénible rien que par le réconfort que vos petites cartes lui ont apporté.
Flo a dit : " Tu te rends compte maman ! je reçois plein de cartes de gens que je ne connais pas et qui m'aiment" avec un sourire qui en dit bien plus
que je ne saurais vous le dire.
Un Spécial merci à mamie qui a eu a coeur de vous tenir au courant de l'évolution des choses, à Zik pour la page consacrée à Flo et Christelle , et à toutes les personnes qui ont voulu apporter leur contribution  animées des intentions les plus sincères qui soient. ( je pense en particulier à webinter pour l'idée d'un site)  Merci et pardon a celles et ceux que j'aurais oublié.
Mercredi 4 mai :
flo va bien, elle se balade dans les couloirs, et elles ont très hâte de rentrer, sortie prévue pour samedi !!!
Bon, c'est sur, après, y aura quand même un sérieux suivi, mais elle n'a plus d'oxygène, plus de gavage, etc... Et elle est toute rose ;o) c'est ce qui a le plus étonné sa mère !!

La rencontre de Floriane et de Mathieu racontée par Christelle, (récit 11 mai 2005)
Flo est arrivée à France Bleue Cotentin, un ami présent connaît l'animateur, qui est donc venu le voir pendant une pause chanson, il a ouvert la porte du studio, et il a hélé Mathieu en lui disant " je te ramène Floriane", il a fait les yeux tout ronds et a dit "Viens avec moi ma chérie", Flo a donc continué l'émission dans le studio assise à coté de "son" Mathieu...

Quand l'émission s'est terminée, il est allé voir l’ami en question en lui disant "elle vient avec moi au forum, tu ne t'inquiètes de rien, mes gardes du corps s'occuperont d'elle comme ils s'occupent de moi, et ma maman sera là aussi..."
Donc Flo part au forum, quand elle arrive les gardes du corps sont déjà au courant (elle se repère à son masque) et la font entrer, voilà ma Flo entre deux gardes du corps qui passe par les derrière (sous les regards haineux des jeunes groupies jalouses eh eh...) et qu'on installe sur l'estrade , sur une chaise à coté de Mathieu qui de temps en temps la regarde, lui parle, et l'embrasse !!! (bon, oké, des baisers chastes mais des baisers quand même !!) . Flo est restée de 17 heures à 21 h 30 ainsi assise à coté de Mathieu, à parler et à plaisanter avec lui... on a fait des photos et même un petit film...

Quand la séance de dédicaces s'est terminée (avec 2 heures 30 de retard mais Mathieu a refusé de terminer plus tôt et de décevoir les personnes qui avaient fait la queue) il est resté à discuter un peu avec nous et nous a annoncé que nous allons recevoir 4 invitations pour son concert le 20 mai au Zénith de Caen.... Il a dit à Flo qu'il est fier d'elle, qu'elle continue à s'accrocher comme elle l'a fait et que si elle a besoin de lui elle lui fait signe et il sera là pour elle comme un grand frère pour sa petite sœur (il a je crois le sens de la famille très développé il faut le voir avec sa maman...!!!!) Donc voilà la journée était finie, il nous a tous embrassés, sa maman a fait de même (flo nous avait présentés à elle) et nous sommes repartis avec une flo dont les pieds ne touchaient plus terre !!!!!

Mathieu est réellement une personne d'une extrême gentillesse, il ne fait pas semblant, il a passé du temps avec chacune des personnes venues le voir, il a toujours eu un mot gentil pour chacune des personnes venues pour lui...

Nous sommes ensuite allés manger au Buffalo Grill ou nous avons l'habitude d'aller avec les enfants, Flo s'est précipitée sur Florian sont serveur préféré pour lui dire "Florian, regarde moi je n'ai plus d'oxygène, je suis greffée depuis un mois et tu vois je vais bien" il avait les larmes aux yeux... et Flo a VIDE son assiette !!! c'est la première fois...

Voilà le résumé de l'après midi de Floriane

Christelle

Floriane et son jeune frère Thomas

Floriane et Thomas

Floriane et Mathieu de StarAc (mai 2005)

Floriane et Holda

21 mai 2005

A l'arrivée, nous avons vu Mathieu es sa troupe derrière les grilles, on a crié "Mathieu, Floriane est là !!" et hop il est venu nous faire un bisou... et nous dire de venir le voir après le spectacle... ceux qui attendaient nous regardaient avec l'air de se demander qui on était...

Et pendant le spectacle, comme Mathieu est de la région, il était un peu "à l'honneur"... et il a pris la parole, pour remercier son public, et dédicacer le spectacle à Floriane, il lui a souhaité une longue et belle vie et a demandé à ce qu'elle soit applaudie..."
Imaginez un peu tout le Zénith qui applaudi pour elle !!! Flo, Tom et moi on a eu subitement de la poussière dans les yeux.....

:-)

Puis à l'After Show elle a pu tous les rencontrer, Grégory en particulier lui a posé des questions sur l'après greffe..., Hoda, Lucie, Sofiane, Sandy elle a manqué John et Harlem...

Voilà voilà, ma poupinette a bien profité de sa soirée.....
Christelle

17 Décembre 2005
Une petite sieste...

février 2006

17 Décembre 2005
Une petite sieste...

Photo Août 2005


Cliquer pour voir l'article
de la conférence

Mai 2006

Un an après la greffe

"J'me sens bien, tout est bien plus facile....."

Retour de sport d'hiver
25 mars 2006


10 mois après la greffe (Février 2006)

Portrait de Floriane(clic pour agrandir)
Félicitations à Titi

Jeudi 22 juin 2006, journée du don d'organes
Interview : "Floriane, greffée des deux poumons"
Article extrait du journal "la presse de la Manche"
"Lorsque le médecin est venu me réveiller à 23heures30 - (j'étais hospitalisée à Necker à Paris) - en me disant que la greffe allait avoir lieu tout de suite et qu'on allait me préparer, j'ai cru que c'était une blague" raconte-t-elle.

"le samu était déjà là, tout l'équipe médicale était prête, c'est nous qui avons été prévenues les dernières" se souvient Christelle, sa maman.
"C'est une procédure normale, au cas où il y aurait un incident de dernière minute. D'ailleurs, il y en a probablement eu un, puisque Floriane n'est entrée au bloc qu'à 4 heures15 du matin, et en est ressortie à 13 heures
Et depuis, son existence a complètement changé"

 


Cliquer pour voir l'article entier

"Mais à côté de ce que j'ai vécu, ce n'est rien. Finis la kiné, les sondes,les machines respiratoires et tout le bazar ! Pour la première fois de ma vie, j'ai pu aller en classe de neige. Avant, je ne pouvais jamais participer à ce genre de chose avec l'école."

... Alors quand on lui demande sa position sur le don d'organe, inutile de dire qu'elle est pour.

"Je comprends que des gens soient contre, mais ce que j'aurais envie de leur dire, c'est : essayez d'imaginer que ce soit vous ou quelqu'un que vous aimez qui en ait besoin pour rester vivant"

"Une semaine avant la greffe, Floriane avait été inscrite sur la liste de grande urgence. Il étais effectivement temps, nous n'avions plus que cet espoir-là."

Mais à quelques jours près, tout aurait pu être différent.
L'état de l'adolescente s'était dangereusement dégradé, et 6 mois plus tôt la greffe avait été décidée.

"J'étais sous assistance respiratoire totale, jour et nuit, avec une sonde pour me nourrir parce que je n'avais plus la force de me nourrir moi-même ni de mastiquer, et j'étais dans un fauteuil roulant. Je ne pouvais plus me déplacer moi-même ni accomplir tout un tas de gestes ordinaires"

Depuis l'opération, tout s'est bien passé. La jeune fille prend des médicaments à vie pour éviter le rejet des deux poumons
Une petite ombre passe sur le visage de la maman

"La seule chose que j'aurais aimée, mais ça n'est pas possible, puisque les dons sont anonymes, c'est pouvoir dire à la famille du donneur (un ou une adolescente) c'est à quel point nous leur sommes reconnaissantes de ce geste merveilleux. Pour ma fille, c'est comme une deuxièmes naissance".

Floriane vous présente ses meilleurs voeux pour 2007,
avec ces photos réalisées lors d'un spectacle par les comédiens de la troupe "le roi soleil"
(dans le cadre de l'association "Rêves enfants malades")

Clic sur l'imagedu journal pour lire l'article
("Presse de la Manche")

http://www.reves.fr/Floriane-de-la-Manche-a-assiste-a.html

avec le chanteur
Christophe Mae


Juillet 2007 : Floriane est reçu à son


 

Des liens amis à Floriane


http://mucoviscidose77.skyrock.com/
http://muco-petitesoeur.skyrock.com/
http://association-gl.skyrock.com/

 

 

Hommage de Floriane
à son ami Gregory Lemarchal

 

 

Aujourd'hui Floriane vit grâce à une greffe bi-pulmonaire

Juillet 2007, Floriane vous envoie un grand bonjour !! Vivent les vacances
 
Les 17 ans de Floriane
19 novembre 2007


 

 

C'est aussi
l'anniversaire de Maman
Bon anniversaire Maman


Ses lectures "passion"
Harry Potter


Poudlard dormait encore....
On ne voyait, dans les couloirs, que quelques fantômes traîner à la recherche de vieux souvenirs fanés.
On n'entendait que les notes atténuées du piano de la tour qui s'égrenaient interminablement....

Madame Pomfresh s'extirpa de son lit en repoussant à regret l'édredon gigantesque qui lui tenait si chaud. Il était temps de préparer la potion que Floriane aurait à avaler exactement à l'heure où le soleil se lèverait. Dans un petit chaudron en or, elle mis à macérer quelques pétales de roses dans de l'urine de rottweiler mâle ayant mordu 24h avant un employé des impôts un peu trop entreprenant.
Bon, là, elle avait un peu de temps pour s'habiller en attendant le bon moment pour rajouter de la racine de fraisiers des bois....

Hagrid plongeait son nez et une partie de sa barbe dans sa tasse gigantesque de thé. Il en avala une bonne partie, s'essuya de sa manche, et commença à se couper des tartines de la taille de roues de charrette. Crocdur avait sa tête posée sur la table, bien collée au coude d'Hagrid,histoire de lui rappeler son existence, et son gros appétit.

Petit à petit, le château s'éclairait, et se mettait à bruisser, couvertures repoussées dans les dortoirs, chaussons qu'on recherchait approximativement sous les lits. Les elfes de maisons avaient remis du bois dans toutes les cheminées, et s'agitaient dans les cuisines, à enfourner les muffins à la citrouilles et à cuire les pancakes au gingembre...

Profeseur McGonagall, encore dans son lit, jetait un oeil à la gazette du sorcier. Rien de nouveau, ç'en était inquiétant....

Quelques têtes apparurent à la porte de l'infirmerie "on te dérange pas, t'es déjà réveillée ?"
"entrez, entrez vite, Mme Pomfresh ne va pas tarder à arriver avec sa potion dégueu que je doit avaler juste au lever du soleil"

Albus, Teddy et Rose se dépêchèrent, entourant le lit de Floriane, penchant leur têtes vers la sienne pour chuchoter plus à l'aise, leurs cheveux brun, châtain, roux et blonds se mêlant....


"alors, il est revenu ?"
"ben vi, mais pas tout seul cette fois ci, il était accompagné d'un grand chien hirsute"
"il ne t'a toujours pas dis son nom ?"


"je lui ai demandé, il a rigolé et m'a dis que je le connaissais très bien, qu'on m'avait beaucoup parlé de lui, et que je n'avait qu'à me creuser un peu les méninges, mais je t'assure, Albus, il te ressemble terriblement ! Il m'a juste dit qu'il m'apparaissait à moi, parce que je ne dors pas beaucoup en ce moment, et que l'infirmerie est un endroit facile d'accès pour lui, mais seulement la nuit.... filez vite, j'entend Mme Pomfresh qui verse cette saleté de potion dans la tasse !!!!"

Les trois amis déguerpirent vers la grande salle pour déjeuner, en promettant de réfléchir, et de revenir plus tard.

Bon, ben maintenant, Flo, t'as plus qu'à imaginer la suite quand tu t'ennuieras :o)))))

Bamboo,

 

Son groupe de chanteurs
Tokio Hotel

 

Floriane sera la plus belle
Pour aller danser er er er
Danser
Avec la robe de Noël
Que maman a fait ait ait ait
A fait ait ait

(oui normalement faut dire a faite)
Cliquer sur la miniature pour voir notre belle princesse
en grand...

Causer avec Floriane sur son blog
http://floriane50.skyrock.com/

Si vous voulez poser des questions à Floriane ou à Christelle sur la transplantation,
christelleetfloriane@yahoo.fr

www.france-adot.org
(dons d'organes)

 

 

 

"Le chemin de la Vie est parsemé d'embûches, mais il faut avancer, toujours avancer, et , quand parfois on se retourne pour regarder le chemin parcouru on se dit que malgré tout le paysage est magnifique et que ça valait la peine".

 

 


Merci Christelle, Merci Floriane